Elisa Marconi

E’ stato un evento indimenticabile “Co-Stellati”, la versione online della tradizionale Festa dei Piccoli Pazienti organizzata ogni anno all’interno del centro di Radioterapia Oncologica Gemelli ART (Advanced Radiation Therapy)  del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma. La pandemia non ha frenato il desiderio di dedicare un momento speciale ai pazienti pediatrici e alle loro famiglie, invitati a collegarsi direttamente dalle camere dell’ospedale o da casa. Un pensiero rivolto ai piccoli pazienti del Gemelli condiviso anche con Papa Francesco, che in una intervista aveva ricordato i piccoli malati e ricoverati costretti a passare le feste in ospedale.

Valentini: “Le stelle unite brillano di più”

Il prof. Vincenzo Valentini, direttore del Gemelli ART e vicedirettore scientifico della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, è intervenuto durante la diretta online ribadendo un concetto a lui caro e cioè che “le stelle unite brillano di più”. Un pensiero a cui si è unito tutto il personale del Gemelli ART, che si è adoperato nel collegamento: il prof. Mario Balducci, la prof.ssa Maria Antonietta Gambacorta, la dott.ssa Silvia Chiesa, il dott. Luca Tagliaferri, la psicologa dott.ssa Elisa Marconi, il personale tecnico, infermieristico e amministrativo, e la rete di psicologi della Unità Operativa Semplice di Psicologia Clinica diretta dalla prof.ssa Daniela Pia Rosaria Chieffo.

Tanti vip e artisti per “Co-stellati”

Durante la festa hanno brillato i contributi di molte “stelle”; quest’anno l’iniziativa ha visto il sostegno e l’impegno in prima linea di Giulia Stabile e Sangiovanni che con le loro mani hanno creato un lungo affettuoso messaggio. Ad aprirlo proprio i due artisti, che hanno anche coinvolto amici e colleghi tra cui Rudy Zerby, Martin Castrogiovanni, Alessio Sakara, Belen Rodriguez, Sabrina Ferilli, Alessandra Celentano, Aka7even, Deddy, Raimondo Todaro, Andreas Muller, Simone Nolasco, Giulia Pauselli, Umberto Gaudino. E poi altri ancora, come Franco Nero e Patrizia Brandimarte (presenti sin dalla prima edizione), Giovanni Scifoni, Arianna Ciampoli, Antonio Giuliani, Michela Quattrociocche, Katia Pedrotti e Ascanio Pacelli, Gianluca Ansanelli, Manuel Lazzari, Andrea Mandorlini.

Un dono per tutti, a casa o in ospedale

A fare da cornice dell’evento lo “Scrigno dei Sogni”, il progetto del Gemelli ART attivo tutto l’anno che dona a ogni bambino al termine del trattamento radiante un dono scelto. Il dono non è quindi solo digitale: la collaborazione tra l’Associazione Attilio Romanini e Amazon Logistic Italia ha permesso ai piccoli di scegliere un dono da ricevere direttamente a casa o in ospedale. Altri doni preziosi anche dalla Scuola Romana del Fumetto (SRF), sempre presente in occasione dell’evento, dal Coro Musicanova, con il canto Adeste Fideles, e da pazienti e associazioni di pazienti (come Lollo 10 e Zitto Cancro) che hanno voluto condividere i loro doni con i bambini presenti in ospedale.

Molti sono i pazienti, bambini e adulti, che al termine del ricovero o della terapia vogliono in qualche modo ringraziare il personale sanitario che si è preso cura di loro in un periodo difficile: e così questa gratitudine spontanea viene affidata a biglietti, disegni, poesie, lettere, quadri e molto altro ancora. Un anno fa, nel pieno della pandemia, questi “grazie” sono stati condivisi attraverso un progetto che ha coinvolto il personale della Radioterapia Oncologica del Policlinico Gemelli di Roma. E ora sono consultabili anche sul web.

Aprile 2020. Il Covid-19 si stava diffondendo in tutta Italia, il governo aveva decretato il lockdown generale, mentre ospedali e strutture sanitarie erano sotto pressione per l’arrivo di un gran numero di pazienti positivi al virus. In questo contesto di emergenza nasceva un’iniziativa, semplice quanto originale, per sostenere il duro lavoro di tutto il personale del centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma. L’idea fu proprio del direttore del Gemelli ART, il prof. Vicenzo Valentini, che volle creare una rubrica dedicata a tutto il personale, circa 140 tra sanitari e amministrativi, in cui condividere le tante testimonianze di gratitudine consegnate dai pazienti, piccoli e grandi, al personale sanitario. Nascono così i “Semi di Gratitudine”. E le foto di piccoli biglietti o lunghe lettere, poesie e disegni colorati diventano per tutto il personale un sollievo alle fatiche e allo stress di un periodo così duro sul fronte sanitario e anche un modo per trovare nuova forza e motivazione nello svolgere al meglio il proprio compito.

Storie di malattia e di gratitudine

Per un anno, questi piccoli “grazie” dei pazienti sono stati condivisi quotidianamente dal personale del Gemelli ART, nel rispetto della privacy, mentre medici e infermieri facevano a gara nel condividere con gli altri quanto avevano ricevuto come segno di gratitudine. Ad oggi, sono quasi ottanta i “Semi di Gratitudine” raccolti, che continuano ad essere diffusi sulla chat interna del personale del reparto, ma che ora possono anche essere consultati online da chiunque in uno speciale volume sfogliabile. “I bambini ce lo insegnano, nei momenti duri sono importanti le carezze”, ha scritto il prof. Valentini nell’introduzione del volume. “Carezze che tante volte abbiamo ricevuto o riceviamo dai nostri pazienti. Carezze che a volte hanno la durata di sguardi, istanti, frammenti che fuggono via veloci come un respiro. Così vorremmo raccogliere in questo ‘luogo’ messaggi, immagini, volti, musiche, parole… Memorie, tracce di doni ricevuti e che desideriamo donarci nuovamente tra noi”. La raccolta, la selezione e la pubblicazione di queste testimonianze di gratitudine è stata curata in questi mesi da un gruppo di lavoro formato da due medici del Gemelli ART, Silvia Chiesa e Elisabetta Lepre, e dalla psicologa, Elisa Marconi. Il primo “seme”, risale all’aprile del 2020 per introdurre questa iniziativa: raffigura lo straordinario mosaico della Vergine Maria con in braccio Gesù Bambino, realizzato dal Centro Aletti di Roma e collocato all’ingresso del Gemelli ART. Sempre dell’aprile dello scorso anno è il secondo “seme”, stavolta scritto da una piccola paziente di nome Aurora. Si tratta di poche parole su un foglio a righe: “Insieme abbiamo sconfitto un mostro gigante, che si chiama paura”.

Al centro la visione del paziente

Ogni “seme” rappresenta una persona, la sua storia, la difficile lotta contro la malattia, e mette anche al centro la sua visione, le emozioni che ha vissuto in ospedale, aiutando così gli operatori sanitari ad orientare meglio la loro opera. “Quel periodo dell’aprile 2020 era caratterizzato da grande ansia e timore per il pericolo del contagio, di trasmetterci a vicenda l’infezione”, racconta la dott.ssa Elisa Marconi, psicologa e psicoterapeuta al Gemelli ART. “La paura faceva parte di noi, accompagnava le nostre giornate in reparto, gli incontri con i pazienti. E quelle semplici parole di Aurora sull’affrontare ‘insieme’ e sconfiggere la paura avevano allora, e anche oggi, un senso profondo per tutti noi”. Molti del Gemelli ART hanno ricevuto dei piccoli “regali” da parte dei pazienti, tanti naturalmente dai bambini. “In un periodo in cui non ci si poteva neanche toccare a causa della pandemia, i bambini sostituivano il contatto con degli oggetti, dei doni”, spiega la dott.ssa Marconi. “Tanti preziosi ricordi come quello di una bambina che mi ha portato un biscotto fatto da lei con scritto ‘dottoressa dolce’ e un altro bambino che mi ha voluto regalare un cuore colorato con le sue dita. Altri momenti belli sono quelli della condivisione, quando magari un paziente alla fine della terapia ci tiene a ringraziarci con qualcosa di goloso proveniente dalla propria terra, donarci un istante di leggerezza e di gioia e restituire, in questo modo semplice e familiare, ciò che ha ricevuto”. Il progetto sui “Semi di gratitudine” è diventato anche un lavoro di ricerca, che è stato pubblicato sulla rivista scientifica internazionale “tipsRO” (Technical Innovations and Patient Support in Radiation Oncology).

L’importanza dell’accoglienza

Spesso questi “Semi di Gratitudine” sono il modo per il paziente di ringraziare per l’accoglienza ricevuta, per l’ascolto, per la condivisione, oltre naturalmente che per le cure e l’assistenza. Ma sono anche un indicatore prezioso per gli operatori sanitari, che possono così perfezionare l’organizzazione e la gestione del paziente sulla base dei suoi stessi pensieri ed emozioni. “Lavoriamo molto sull’accoglienza, affinché i pazienti si sentano a loro agio, compresi e sicuri nelle loro necessità, e i segnali che loro ci restituiscono con questi piccoli ‘grazie’ ci consentono di capire che stiamo lavorando nella direzione giusta o ci indicano dove migliorare”, sottolinea la dott.ssa Silvia Chiesa, medico radioterapista oncologo al Gemelli ART. “Sono gli stessi pazienti, con il loro linguaggio, a sottolinearci cosa significa accoglienza: un sorriso, uno sguardo, essere ascoltati, la professionalità, la disponibilità, anche la flessibilità. Le loro risposte positive ci aiutano a mettere in luce e a migliorare quegli aspetti del nostro approccio e della nostra organizzazione che hanno una buona ricaduta  sui pazienti”. Anche la dott.ssa Chiesa ha i suoi ricordi personali: “Succede spesso che le giornate in ambulatorio sono frenetiche, si deve correre, completare le visite. E i pazienti attendono tanto in sala d’attesa, sono nervosi, tesi. Ma spesso mi è capitato che, quando arriva il loro turno, si sentono presi in cura, sanno che siamo lì, che li ascoltiamo nei loro bisogni. E lo dicono con semplicità: Grazie per avermi ascoltato”.

Imparare la gratitudine dai pazienti

Non sono solo i pazienti a “ricevere” dagli operatori sanitari, ma anche  questi ultimi fanno esperienze personali importanti che vanno anche al di là dell’aspetto prettamente medico e professionale. “Con questa esperienza, ho scoperto che la gratitudine è uno strumento utile e bello sia per chi la riceve che per chi la esprime, ed io stessa ho imparato ad essere grata ricevendo tutta questa gratitudine”, racconta la dott.ssa Elisabetta Lepre, medico in formazione specialistica in radioterapia oncologica al Gemelli ART. “È stato a tratti commovente entrare nella vita delle persone, in aspetti così intimi e personali. Si corre sempre dietro alle tecnologie, rischiando di perdere la parte umana del rapporto medico-paziente: invece focalizzarmi sull’umanità delle persone mi ha aiutato a non sottovalutare questo aspetto, che reputo fondamentale”. Per i medici, l’incontro con i pazienti in ambulatorio è un momento molto importante per entrare in sintonia: “Da oltre un anno, tutti siamo costretti a portare la mascherina, che mette inevitabilmente in risalto lo sguardo”, ricorda la dott.ssa Lepre. “Al termine di una visita in ambulatorio, un paziente mi ha detto: ‘Grazie per questo sguardo che mi ha donato ’. A dire il vero, mi sono imbarazzata subito… ma è stato molto bello. I pazienti sono grati anche di piccoli segnali di accoglienza. Magari dovranno ricevere una brutta notizia circa la malattia, ma sono certi di essere seguiti e tenuti per mano”.

IL PROGETTO DI UNA STANZA MULTIMEDIALE PER LA RADIOTERAPIA METABOLICA

 Una nuova iniziativa in collaborazione con l’Associazione Attilio Romanini: l’allestimento presso il Reparto di Radioterapia Oncologica del Policlinico Gemelli di Roma di una stanza di degenza “tecnologica” per consentire ai piccoli pazienti, sottoposti a radioterapia metabolica, di mantenere il contatto con i propri familiari e amici durante il periodo di isolamento. Stanza utile anche ai genitori ricoverati per rimanere in contatto con i propri figli piccoli. E’ un progetto a cui tutti possono contribuire.

La radioterapia metabolica, che prevede la somministrazione al paziente di sostanze radioattive per la cura selettiva di specifiche neoplasie, può salvare molte vite. Ma costringe i pazienti sottoposti a questa terapia a restare isolati in una stanza speciale anche per diversi giorni a causa di problematiche radio-protezionistiche. Un isolamento che, se è già pesante per un adulto, lo è ancor di più per un bambino o un ragazzo. Nell’ambito della prevista ristrutturazione del Reparto per la radioterapia metabolica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, perciò, l’Associazione Attilio Romanini supporterà una nuova iniziativa: tramite innovative tecnologie multimediali, si vuole consentire ai piccoli pazienti di mantenere un contatto diretto con le proprie famiglie, gli amici e i compagni di scuola. Parallelamente le mamme o i papà di bambini piccoli, costretti a rimanere a distanza dai propri cari, potranno interagire con i propri figli collegandosi da un ambiente speciale limitando il disagio della lontananza. Questo progetto è stato denominato “Cometa”.

La Radioterapia

La radioterapia ha tre grandi filoni di applicazione: la radioterapia a fasci esterni, con le radiazioni che vengono concentrate sul tumore attraverso sofisticate macchine di trattamento; la radioterapia interventistica o da contatto, dove il tumore viene irradiato, e quindi distrutto, attraverso specifici applicatori o cateteri che veicolano una o più sorgenti radioattive; e infine la radioterapia metabolica, dove l’effetto terapeutico si ottiene attraverso una selettiva interazione tra le cellule e specifici radiofarmaci, che vengono distribuiti attraverso il sangue. La gestione del paziente candidato a radioterapia metabolica viene effettuata attraverso una stretta collaborazione tra l’equipe di medici dell’Unità Operativa Complessa di Radioterapia Oncologica, diretta dal prof. Vincenzo Valentini, e l’equipe di Medici Nucleari dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Nucleare, diretta dal prof. Alessandro Giordano.

Computer, smart tv, video-collegamenti, laboratori creativi con stampanti 3D

La stanza “Cometa” (sigla che vuole significare “COnessione in METAbolica”) è in fase di realizzazione presso il centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma. Sarà dotata di 2 letti, utilizzabili da un bambino con un parente adulto accompagnatore, oppure da due pazienti adulti dello stesso sesso. La stanza è interamente allestita per garantire le norme radio-protezionistiche e, quindi, per limitare la possibilità di irradiazione e contaminazione del personale. Infatti vi possono accedere solo alcuni operatori sanitari per periodi brevi e con le necessarie precauzioni comportamentali. Per diversi giorni, i pazienti sono costretti dunque all’isolamento, che si aggiunge al disagio di dover affrontare una terapia oncologica. L’obiettivo dell’Associazione Attilio Romanini è perciò di supportare il progetto per dotare questa stanza di una serie di apparecchiature digitali, che potranno essere utilizzate dai pazienti per mantenere un contatto diretto e personale con i genitori e le proprie famiglie, gli amici, i compagni di scuola e tutto il loro mondo o, nel caso di ricovero dei genitori, con i loro figli piccoli.

Il progetto prevede l’acquisto di due pc all-in-one, con touch screen e collegamento a internet, che consentiranno ai singoli pazienti di scrivere mail, ascoltare musica, vedere film e video, oltre ad avere un’area di interscambio con l’esterno e a conservare tutti i file in proprie cartelle. Si vorrebbe poi acquistare un grande smart tv da 50”, con la quale i pazienti potranno vedere programmi televisivi o contenuti online, oltre a potersi connettere con dispositivi come una playstation o con i propri device portatili. Inoltre, è prevista anche l’acquisizione di due tablet collegati con due stampanti 3D wifi collocate all’esterno della stanza di degenza per organizzare laboratori creativi, un plotter verticale, microproiettori multimediali e penne per disegni in 3D.

“Grazie a tutte queste apparecchiature, i piccoli pazienti potranno effettuare innanzitutto delle videochiamate con i loro genitori, parenti e amici, oppure ricevere o inviare messaggi testuali, video e audio”, dichiara il dott. Luca Tagliaferri, referente per la Radioterapia Metabolica del Gemelli ART. “Inoltre, grazie alle stampanti 3D e al plotter verticale, potranno anche disegnare e realizzare piccoli oggetti da inviare o ricevere dall’esterno. L’obiettivo insomma è, da un lato, quello di stimolare il processo creativo dei ragazzi e dei piccoli pazienti favorendone lo sviluppo della resilienza e, dall’altro, quello di sfruttare queste nuove tecnologie per far sentire meno soli e isolati i nostri pazienti, che purtroppo devono affrontare un periodo di isolamento”

La “Cometa” del maestro Antonio Nunziante

La stanza del Reparto Degenze della radioterapia metabolica sarà dipinta con un affresco straordinario del maestro Antonio Nunziante, uno dei maggiori pittori italiani (www.antonionunziante.com). In una parte di questa stanza, Nunziante realizzerà un’opera intitolata appunto “Cometa” (come da bozzetto in foto), che mostra questo straordinario corpo celeste e la sua lunga coda nel suo misterioso viaggio nello spazio siderale. L’iniziativa si inserisce nel progetto più ampio “Art4ART” dedicato all’allestimento degli ambienti di terapia dove, attraverso l’arte nelle sue diverse espressioni, si cerca di donare sollievo e conforto ai pazienti. Questo progetto è frutto di un lavoro di un’equipe multiprofessionale, composta da esperti di arte, medici, infermieri e psicologi, tra cui la dott.ssa Elisa Marconi, referente psicologa per i bambini presso il Gemelli ART.

In questo contesto, il lungo viaggio che una cometa percorre nelle profondità dello spazio cosmico, collegando idealmente corpi celesti molto lontani tra di loro, simboleggia la volontà di favorire in ogni modo la “connessione” dei pazienti della radioterapia metabolica con le persone che amano. “In tale contesto, possiamo assimilare la connessione dei nostri pensieri alla visione straordinaria degli spazi celesti”, spiega il maestro Nunziante. “Idealmente accendiamo e spegniamo comete ogni singolo istante, quando ci colleghiamo alle nostre emozioni. La cometa da noi concepita sarà un’esperienza illuminante. La prima e unica realtà presente nell’universo è la luce, senza la quale ogni singola cosa non avrebbe ragione d’essere. All’interno di ogni individuo dimora un gigante, i piccoli pazienti della radioterapia metabolica saranno sistematicamente in ‘entanglement’ con le persone più care istante per istante. Quest’opera”, conclude Nunziante, “intende dunque rappresentare un simbolo, un avatar, una connessione continua verso strade di creazione, felicità e libertà”.

Contribuisci anche tu al progetto “Cometa”

L’Associazione Attilio Romanini, in accordo con il Gemelli ART, ha avviato una raccolta di fondi per finanziare l’allestimento della stanza multimediale “Cometa”. Tutti possono contribuire a questo progetto e aiutare così i piccoli pazienti o le mamme e i papà della radioterapia metabolica a sentirsi meno soli e isolati. Tutte le informazioni per fare la propria donazione sono disponibili qui:  https://associazioneromanini.org/cometa/.

Nonostante l’emergenza COVID-19, ogni giorno sono moltissimi i pazienti oncologici che devono recarsi al Gemelli ART-Advanced Radiation Therapy per ricevere la loro seduta giornaliera di radioterapia, dal momento che questa terapia non si può fare da casa. Ogni giorno tante persone, e le loro famiglie, hanno bisogno di affrontare piccoli o grandi viaggi per raggiungere il loro luogo di cura. Tra di loro ci sono anche i piccoli pazienti, davvero sorprendenti nel coraggio.

Ogni giorno accompagnare bambini e genitori nel percorso della radioterapia vuol dire aiutarli a superare la paura e permettergli di sperimentare quel senso di sicurezza che serve per sentirsi vicino a chi si ama anche quando fisicamente bisogna separarsi. Durante la radioterapia, infatti, è necessario restare soli per qualche istante e, quando possibile, questo evita di dover svolgere la procedura in sedazione.

I bimbi una volta capito che non c’è nulla da temere si sentono più forti, ma quando si impara qualcosa di davvero importante ha un valore in più se viene condiviso! Superare la paura, tenendo stretta la prudenza, è possibile! Ascoltiamo le loro parole e prendiamo esempio dai loro gesti.

Potrebbe essere fuorviante pensare che queste avventure abbiano soltanto toni grigi, non è così! Lo vediamo ogni giorno e sotto alle mascherine appaiono meravigliosi sorrisi, li rivelano i loro occhi.

Ogni giorno le loro piccole e grandi fatiche li avvicinano anche al momento della fine della terapia, che per i nostri piccoli pazienti significa anche trovare il loro tesoro (un regalo, scelto da ciascuno di loro, nello Scrigno dei Sogni) e, in questo momento particolare, un dono in più, soprattutto per i genitori, quello di poter #restareunpo’piùacasa.

Anche se la mia battaglia non è ancora finita, voglio ringraziarvi per aver reso questo mio difficile cammino bello e speciale, per avermi fatto sorridere anche quando non volevo, per avermi incoraggiata quando avevo paura […] siete riusciti a tenermi la mano così stretta da farmi amare questo strano posto, fatto da un grande acquario di pesciolini, maschere da indossare, musiche, regali da scartare, con un enorme macchina che scatta foto luminose. Siete scesi in campo con me per combattere la mia “Guerra” e cercare di vincerla insieme.

Martina