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Le cure rivolte al bambino sono orientate dal desiderio di offrire ogni giorno un servizio che sia sempre più “a misura del piccolo paziente” e della sua famiglia. Date le caratteristiche del contesto e la ricchezza multi professionale presente negli ambienti di cura del bambino oncologico, gli interventi a lui dedicati assumono sempre più le caratteristiche di una cura collaborativa e integrata nella gestione del quadro sintomatologico, degli aspetti psicologici e delle tematiche sociali portate dall’intera famiglia; tutto ciò in opposizione alla condizione di isolamento tipica di questa diagnosi (Kellerman et al., 1976). Dagli anni ’70 ad oggi, clinici e ricercatori hanno condotto numerose indagini sull’impatto della malattia oncologica sui bambini/ragazzi e le loro famiglie, esse hanno svolto un ruolo fondamentale nel fornire un inquadramento dei principali bisogni di pazienti e caregivers (Marcus, 2012). I contributi scientifici e le ricerche fanno da guida verso una migliore comprensione delle caratteristiche e delle peculiarità della malattia in queste fasi di vita e, soprattutto, nella realizzazione concreta dei servizi.  Oggi in ospedale è possibile, compatibilmente con le condizioni e le necessita prettamente mediche di ciascun paziente, costruire e mettere in pratica ogni giorno una cura di approccio psicosociale. Perciò, in considerazione delle necessità legate alla malattia e ai trattamenti e degli eventuali fattori di stress ad essi associati, i percorsi quotidiani dei pazienti e dei loro accompagnatori si possono arricchire di figure, attività e materiali dedicati e pensati per loro.

 

Lo sguardo è poggiato su di loro, per poi meglio essergli di fianco e da lì, insieme, si guarda verso il futuro.

 

 

 

Per aiutare i piccoli pazienti ad affrontare l’esperienza delle cure radioterapiche senza sentirsi soli arriva Tarta!

Prossimamente potrete vedere la piccola tartaruga in azione!

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Nonostante i progressi scientifici e terapeutici, nell’immaginario individuale e collettivo il cancro continua, ancora oggi, ad associarsi a significati di sofferenza fisica e psichica, di stigma, di angoscia. Il cancro è un evento traumatico che modifica l’equilibrio individuale ed interpersonale, evocando un clima di incertezza e coinvolgendo l’intero sistema familiare. La letteratura scientifica e le esperienze in ambito clinico promuovono ad oggi un passaggio necessario dal to cure al to care, dove il paziente e il familiare siano attivi, consapevoli e partecipi delle scelte terapeutiche. Una delle più rilevanti declinazioni del to care consiste nel potenziare le competenze comunicativo-relazionali di ogni figura professionale che si accosta al paziente oncologico al fine di agevolarne l’iter terapeutico, rispondendo adeguatamente ai suoi bisogni, dubbi, paure ed inquietudini e a quelli dei familiari, riuscendo così a migliorarne  la qualità di vita. Il potenziamento di queste competenze necessita anche di uno sviluppo all’interno dell’equipe curante, con l’obiettivo di creare un lessico comune e una modalità relazionale condivisa tra gli operatori.

Per rispondere a queste impellenti esigenze nasce “CARES”, un percorso di formazione teorico-pratico sulla comunicazione-relazione tra operatore sanitario/paziente oncologico in radioterapia e all’interno dell’equipe.

Finalità di questo percorso formativo è accrescere le competenze comunicative e relazionali di ogni figura professionale in relazione al paziente/familiare nelle diverse fasi di trattamento, malattia e all’interno dell’équipe stessa. Comunicare in modo efficace con il paziente e all’interno dell’equipe favorisce un clima di collaborazione tra operatori e permette di gestire situazioni a rischio di stress e di prevenire il burn-out.

Formare le differenti figure professionali operanti nella Divisione del Gemelli ART  per collaborare fattivamente al benessere del paziente!

La formazione dell’équipe fa parte delle attività volte al miglioramento dell’esperienza del paziente che il Gemelli ART svolge nell’area dell’Ascolto e supporto psicosociologo, per conoscere gli altri sevizi clicca qui!

La diagnosi oncologica in età pediatrica inevitabilmente sconvolge la vita del paziente e della sua famiglia e porta con sé un insieme complesso di reazioni e problematiche in vari contesti: sociale, affettivo e relazionale (De Bortoli M., Santoro L., 2013), tale condizione ha spinto alcuni professionisti a definirla una “malattia della famiglia” (Sturloni et al., 1993; Guarino, 2006). Ricevere una diagnosi di patologia oncologica in età pediatrica comporta, per i pazienti, l’esposizione a intensi cambiamenti della normale esperienza del vivere quotidiano; è frequente che bambini e ragazzi sperimentino vissuti di tristezza, rabbia,  paura, in una fase di sviluppo in cui, al contrario, è fondamentale la percezione stabilità, prevedibilità e sicurezza. Questa diagnosi comporta difficoltà a livello emotivo, fisico e psicologico (Aloisio et al. 2010, Adduci, Poggi, 2011) che possono insorgere durante il percorso di malattia o in fasi successive (Bertolotti e Massaglia, 2011), essa viene inquadrata, inoltre, come una condizione potenzialmente traumatica. È comprensibile che, tale situazione, costituisca un evento che ha grande impatto anche le dinamiche esistenti all’interno del sistema familiare e che, tali circostanze, hanno ripercussioni sulle persone che si dedicano ogni giorno all’accudimento e alla cura del piccolo/adolescente nel percorso di malattia. Negli ultimi decenni  sono state condotte numerose ricerche in ambito pediatrico e ideati modelli utili alla comprensione delle necessità e dei loro bisogni specifici, come il PPPHM- Pediatric Psychosocial Preventive Healt Model (Kazak, 2006), il Medical Traumatic Stress Model per le malattie in età pediatrica (Kassam-Adams, 2006); questi ed altri studi evidenziano l’importanza per il nucleo familiare di essere accompagnato lungo tutto il percorso di cura. Infatti, ciascuna fase del trattamento può costituire una fonte di stress poiché il nucleo familiare deve affrontare differenti criticità e confrontarsi con nuovi compiti legati al tipo di trattamento. Accompagnare la famiglia vuol dire, quindi, cercare di individuare insieme quali siano competenze e interventi attraverso i quali è possibile favorire un maggiore benessere familiare, facilitando il processo di adattamento alla malattia, nelle caratteristiche specifiche della fase o della terapia. Desideriamo, quindi, poter dedicare a tutte le famiglie, in particolare nella fase dell’iter terapeutico in cui devono affrontare la  Radioterapia, interventi e servizi che rispondano alle loro esigenze; l’approccio psico-sociale applicato alla cura in oncologia pediatrica e la collaborazione tra i professionisti impegnati nella cura del bambino apre nuove possibilità e, in questo orizzonte, la cura diventa globale non solo per i più piccoli, ma anche per sua famiglia e relazioni che sono presenti in essa.

 

Venerdì 15 settembre 2017, a partire dalle ore 09,15, presso la Sala Chizzolini dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia, avrà luogo il prestigioso evento “Human ecology, sustainable lifestyle between science and communication”. (altro…)

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